Autores: Néboa Zozaya, Renata Villoro, Álvaro Hidalgo, Ángel Sanz y el Grupo de Expertos RADEEV.
Grupo RADEEV: Alba Ancochea Díaz, Antonio Blázquez Pérez, Antonio Fernández Jurado, Antoni Gilabert Perramon, Julio López Bastida, Mercedes Martínez Vallejo, Antoni Montserrat Moliner, Juan Oliva Moreno, José Luis Poveda Andrés y Félix Rubial Bernárdez.
Coordinación del Proyecto: Alexandra Ivanova.
Instituciones colaboradoras: Actelion, Alexion e Ipsen.
Páginas: 98
Economía de la salud
Mayor financiación, solvencia, mejora en la gestión del conocimiento, medidas de contención a largo plazo y a corto que no afecten directamente a la prestación, son algunas de las ideas que han surgido en las primeras ponencias de la jornada de Financiación Sanitaria en España organizada por Fundación Bamberg, gracias a la colaboración de Lilly.
En la mesa inaugural, Ignacio Para, Presidente de la Fundación Bamberg, destacó la importancia de estas jornadas para «generar debate y contribuir a la toma de decisiones a aquellos que tiene responsabilidades sobre los temas objeto de esta conferencia». Así mismo, introdujo el debate lanzando las cuestiones que se trataron a lo largo de toda la jornada de estudio, y entre las que destacan la capacidad de España como país para financiar el Sistema Nacional de Salud y las expectativas de crecimiento en los próximos años o la necesidad de configurar un Sistema Nacional de Salud más eficiente que suponga ahorros sustanciales. Eric Patrouillard, Presidente de Lilly, defendió una mayor inversión para solucionar las necesidades de financiación del sistema sanitario español que considera «eficaz, pero que necesita cuidados para no perder su esencia».
En su intervención invitó a todos los actores implicados al diálogo sobre posibles soluciones a las necesidades de financiación del sistema sanitario español que según su opinión pasarían por mejorar la cohesión, reducir la burocracia, mejorar la coordinación y seguridad jurídica y, especialmente, «por la creación de un sistema basado no sólo en el coste sino en la eficiencia y en el resultado de las soluciones utilizadas para mejorar la calidad de vida, reducir el impacto de las enfermedades y mejorar la productividad de la sociedad».
Paola Bovolenta, coordinadora del área de biología y biomedicina del CSIC, destacó el interés, también para los investigadores, «de contar con espacios de debate como el organizado por la Fundación Bamberg, donde se analizan las posibilidades de aumentar la financiación del Sistema Nacional de Salud, especialmente por el envejecimiento de la población, que conlleva más enfermedades crónicas y neurodegenerativas» Tras la inauguración, Luis Ángel Oteo Ochoa, jefe del departamento de desarrollo directivo y GSS de la Escuela Nacional de Sanidad, Instituto Carlos III, que intervino a través de video, considera que el sistema nacional esta infrafinanciado y que necesita más fortaleza, «una fortaleza económica, pero también de la sociedad civil para que nos ayude a modular la baja racionalidad que caracteriza nuestro sistema nacional de salud».
La conferencia magistral corrió a cargo de Juan Velarde Fuertes, economista y consejero del Tribunal de Cuentas, quién repasó los problemas y desafíos a los que se han tenido que enfrentar los sistemas de salud a lo largo desde el siglo XIX, hasta llegar a la situación actual en la que el Sistema Sanitario se enfrenta a problemas como el envejecimiento de la población, la inmigración, el turismo sanitario, el déficit del sector público, y fundamentalmente, el exceso de gasto generado por la transferencia de la sanidad a las comunidades autónomas. Para Velarde, el problema sanitario exige un cambio radical, y este cambio «pasa por la re-centralización de la sanidad del Estado. Hay que cambiar el sistema de arriba abajo».
«Las autonomías deben seguir, pero no en el mundo sanitario», concluyó. Julián Garcia Vargas, economista y ex ministro de Sanidad ha sido el encargado de abrir la mesa de debate Renta Nacional, Financiación y Presupuestos Públicos, y lo ha hecho destacando que el principal problema de la sanidad es que, en una situación de crisis como la actual, donde el dinero se destina principalmente a prestaciones de desempleo, no es una prioridad, y además tiene poco margen para reducir gastos, ya que no se puede controlar la demanda. El catedrático de Economía Aplicada de la Universidad Pompeu Fabra, Guillem Lopez-Casasnova, ha querido hablar de solvencia en lugar de sostenibilidad de la sanidad, ya que «la sostenibilidad depende de decisiones políticas y la solvencia, que depende de de la financiación pública, es la capacidad para dar respuesta a las situaciones que surjan». Además, expresó la necesidad de racionalizar «el gasto, el grado de universalismo de la cobertura o el catálogo de los servicios para poder ser solventes».
José Luis Lancho de León, economista del Estado, destacó la necesidad de mejorar la gestión de los recursos sanitarios y del control del gasto sanitario. «Es posible mejorar la gestión sin necesidad de reducir el nivel de gasto en la medida que parecía necesario en un principio» Francisco Cabrillo, Catedrático de Economía Aplicada de la Universidad Complutense de Madrid y Presidente del Consejo Económico y Social de la Comunidad de Madrid, cerró la mesa de debate mostrándose escéptico sobre la posibilidad de cambio en el funcionamiento del sistema sanitario, a no se que se diseñen nuevos incentivos para los que tienen que realzar el gasto y se cambien las restricciones adecuadas. «Los políticos están esperando a volver a una situación similar a la que vivíamos para volver a hacer lo mismo».
En la mesa «Eficiencia de gestión y financiación alternativa», Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria, destacó la necesidad de que la sanidad luche por un puesto prioritario en el debate presupuestario. «Hay que transformar el sistema de salud para ser solventes a largo plazo y también tomar medidas cortoplacistas, siempre y cuando no sean de choque ni afecten directamente a la prestación y al progreso científico», concluyó Urzay. Mariano Sánchez Bayle, Presidente de la International Association of Health, se mostró positivo en cuanto a la existencia de alternativas que aseguren la sostenibilidad del sistema de financiación, siempre y cuando se centren en los que considera los focos de ineficiencia del sistema, entre los que destacan la subfinanciación del sistema sanitario, la política farmacéutica, la sobreutilización de la tecnología, o la gestión politizada, entre otros. El Presidente de la organización Española de Hospitales y Servicios de Salud, José Soto Bonel, analizó la posibilidad de mejorar la sostenibilidad de la gestión hospitalaria, repasando las variables que es necesario tener en cuenta para conseguirlo, como son el alcance, la organización, el tamaño y la localización, entre otras.
El encargado de cerrar esta mesa y la primera parte de esta jornada de estudio fue el profesor Juan José López-Ibor, quien manifestó que los retos a los que se enfrenta nuestro sistema de sanidad son cuatro: la gestión del conocimiento por procesos, de forma multiprofesional incluyendo la docencia y la innovación; la gestión sanitaria como problema ético y no sólo económico; el alto coste en dinero y en carga social de las enfermedades y la transformación de un conjunto de dispositivos asistenciales en un Instituto.
Luis A. Pérez de Llano (Servicio de Neumología, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo, España), Renata Villoro (Instituto Max Weber, Madrid, España), María Merino (Instituto Max Weber, Madrid, España), Maria del Carmen Gómez Neira (Servicio de Neumología, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo, España), Camino Muñiz (Servicio de Neumología, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo, España), Álvaro Hidalgo (Departamento de Economía, Universidad de Castilla la Mancha, Toledo, España)
Introducción
Las unidades monográficas de asma (UMA) son consultas hospitalarias implementadas para lograr una mejoría clínica de los pacientes. Este estudio analiza su impacto sobre el control del asma y su coste-efectividad en comparación con las consultas ordinarias.
Métodos
Estudio de casos cruzados que incluyó a todos los pacientes que fueron atendidos por primera vez en la UMA de Lugo durante 2012. Se definió el «periodo-caso» como los 365 días que siguieron a la primera visita en la UMA, y el «periodo-control» como los 365días que la antecedieron. Se calcularon los cambios en indicadores clínicos relevantes para el control del asma y se estimó la relación de coste-efectividad incremental (RCEI) por cada paciente adicional que fue controlado y por cada año de vida ajustado por calidad (AVAC).
Resultados
El porcentaje de pacientes (n=83, edad media 49±15,2años; 60,2% mujeres) controlados aumentó del 41 al 86%. El resultado del test de control del asma mejoró desde 18,7±4,6 hasta 22,6±2,3 (p<0,05) y el FEV1 se elevó desde 81,4%±17,5 hasta 84,4%±16,6 (p<0,05). Las exacerbaciones, hospitalizaciones y visitas a urgencias disminuyeron un 75, un 78 y un 75%, respectivamente. La utilización de combinaciones CI/LABA decreció del 79,5% al 41%. El uso de otros fármacos aumentó: anticolinérgicos del 3,6 al 16,9%, CI en monoterapia del 3,6 al 45,8%, y omalizumab del 0 al 6%. Las RCEI por paciente controlado y por AVAC ganado fueron de 1.399 y 6.876€, respectivamente (perspectiva social).
Conclusiones
La atención en una UMA es coste-efectiva y tiene un impacto beneficioso sobre el control del asma.
Fuente: Arch Bronconeumol
La UCLM y el Instituto Max Weber impartirán el IV Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias
Los profesores del Departamento de Análisis Económico y del Seminario de Investigación en Economía y Salud (SIES) Juan Oliva y Álvaro Hidalgo, expusieron en la presentación los objetivos y las novedades más significativas de la cuarta edición del Máster en Evaluación Económica de Intervenciones Sanitarias y Política Farmacéutica, título propio de la UCLM que se impartirá el próximo curso académico con el apoyo del Instituto Max Weber.
En su intervención, Juan Oliva señaló que el programa «permite formar a profesionales para que conozcan, valoren y realicen evaluaciones económicas en el ámbito sanitario». Por su parte, Álvaro Hidalgo destacó que esta edición continúa con la filosofía del máster: adaptar y dinamizar los contenidos según las necesidades del sector y facilitar la conciliación laboral. ‘Por ello se trabaja tanto en la metodología docente como en la renovación del claustro de profesores’, afirmó. Tras la presentación del título se celebró la mesa redonda «El papel de la evaluación económica en la política farmacéutica y el acceso al mercado», en la que participaron el secretario general de la Organización Nacional de Trasplantes (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), Pedro Gómez Pajuelo; el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), Luis Carretero, y la exalumna del máster Paloma Barja de Soroa, Public Affairs, Market Access & Communications Senior Director de Daiichi Sankyo.
Gómez Pajuelo señaló que, pese al alto nivel de formación de los profesionales y el conocimiento que demuestran en tema de evaluación económica, los avances prácticos de estas tecnologías no se aplican lo suficiente ni en la industria ni en la administración. «Esperemos que iniciativas como este máster ayuden a alcanzar mejores resultados«, dijo.
Luis Carretero compartió su experiencia, desde el punto de vista de gestor, sobre cómo la evaluación económica fue una herramienta importante en los recientes sucesos de la Hepatitis C. Las evaluaciones económicas y los informes resultaron claves para adoptar una postura ante esta demanda de la sociedad y permitieron poder llegar a acuerdos entre las partes implicadas. «Apoyarse en las herramientas de evaluación económica a veces permite anticiparse a los cambios y por lo tanto facilitar la toma de decisiones«, manifestó.
Por último, Paloma Barja de Soroa destacó que Daiichi-Sankyo apuesta en firme por la formación en este campo de la evaluación económica, ya que tiene un papel clave para el acceso al mercado de nuevos medicamentos. También compartió su experiencia como exalumna del máster, señalando que su elección se basó en «el equilibrio de sus contenidos, el cuadro de profesores y en que su formato permite la conciliación con la vida laboral y familiar«.
Fuente: Prensa y Comunicación de la UCLM
Estudios observacionales de costes: su aportación a la eficiencia del sistema sanitario
Los recursos con los que cuenta el sistema sanitario, tales como el presupuesto monetario, el personal sanitario, la infraestructura médica, o los fármacos, se pueden destinar a solucionar diversas necesidades de la población, como por ejemplo, prevención o tratamiento de enfermedades crónicas, atención de enfermedades agudas, rehabilitación de lesiones, cuidados paliativos, ampliación de servicios hospitalarios, y un sinfín más de posibilidades. Desafortunadamente, por más grande que sea el presupuesto sanitario, los recursos con los que contamos para satisfacer las necesidades existentes son siempre limitados. Además, los recursos que se utilizan para un fin concreto no se pueden ya utilizar para otro fin. Por ejemplo, el presupuesto destinado a la creación de una unidad monográfica de asma (que implica la contratación de neumólogos adicionales, la adquisición de fármacos especializados, y la adecuación de un espacio concreto en un hospital, no puede destinarse al mismo tiempo a la ampliación del hospital de día en oncología en ese mismo hospital. Esto es lo que en economía se conoce como «coste de oportunidad» de los recursos, porque en el uso de un recurso se pierde siempre la oportunidad de un uso alternativo.
Frente a la limitación o escasez de recursos y la necesidad de satisfacer un sinfín de necesidades, los agentes decisores del sistema sanitario deben intentar no desperdiciar recursos y utilizarlos donde las necesidades sean más apremiantes o, dicho de otra manera, donde con cada euro gastado se obtenga el mayor bienestar posible en términos de salud de la población atendida. Eficiencia es el término que se utiliza cuando los recursos se emplean sin desperdicio alguno, consiguiendo los mayores niveles de salud alcanzables. La eficiencia en el sistema sanitario no consiste entonces en reducir el gasto sanitario, sino en maximizar el bienestar de las personas con el presupuesto sanitario disponible.
Ahora bien, para intentar conseguir una asignación eficiente de los recursos sanitarios disponibles es imprescindible, antes que nada, tener una buena idea de la forma en la que ya se están distribuyendo. Esto supone conocer lo mejor que se pueda los recursos que están siendo destinados a prevenir o tratar las distintas enfermedades de la población. Uno de los objetivos de los estudios observacionales de costes es calcular los recursos que emplea el sistema sanitario para tales fines y así poder estimar el impacto económico que representa una enfermedad concreta a lo largo de un cierto tiempo (por ejemplo, un año).
Por lo tanto, estos estudios suelen realizarse sobre patologías o lesiones de carácter crónico. En ellos, el investigador se limita a medir la cantidad de fármacos, hospitalizaciones, visitas médicas, pruebas diagnósticas, y demás recursos sanitarios que se usan en la atención habitual de los pacientes. Idealmente, los estudios observacionales deberían incluir todos los recursos que representan un coste monetario para el sistema de salud, tanto el ámbito de atención primaria como en el ámbito hospitalario.
Sin embargo, los costes no sanitarios de las enfermedades pueden ser tan elevados como los sanitarios. Cuanto más incapacitante sea una enfermedad, mayor será su impacto sobre el bienestar de la persona que lo padece y sobre su entorno afectivo. Por lo tanto, lo ideal es que los estudios observacionales incluyan también los costes no sanitarios, para así medir el impacto social que tiene una enfermedad y no sólo su impacto sobre el sistema sanitario. Un estudio observacional bien diseñado incluirá entonces la medición de los recursos que representan un coste para el paciente o su familia, tales como los cuidados que reciben por parte de personal no sanitario, los desplazamientos del paciente relacionados con la atención de su enfermedad, los copagos de servicios, y los profesionales sanitarios privados que el paciente visite. De la misma manera, deberá incluir los recursos que representan un coste para la sociedad, como por ejemplo las pérdidas de productividad laboral de los pacientes y de sus cuidadores no profesionales, derivadas del hecho de que la enfermedad impide al paciente realizar sus funciones profesionales con completa normalidad. Por último, los estudios observacionales pueden también aprovecharse para incluir mediciones de la calidad de vida de los pacientes, estimando así el impacto que tiene la enfermedad en términos de costes intangibles.
De esta manera, los estudios observacionales de costes pueden revelar una parte muy importante de la verdadera dimensión que tiene un problema de salud en una región o un país. Aunque los recursos no deben asignarse en función sólo del impacto de una determinada enfermedad sino, como hemos mencionado anteriormente, en base a los mayores beneficios que produzca una intervención en términos de salud, estos estudios aportan una información muy valiosa para la sociedad y los decisores en relación a la importancia relativa y absoluta de una enfermedad.
En la práctica, estos estudios recogen la información relativa al consumo de recursos a través de cuadernos de recogida de datos y cuestionarios, ya sea de forma retrospectiva (por ejemplo, los recursos consumidos en los 12 meses previos), o prospectiva (siguiendo al paciente a través de un tiempo determinado y recogiendo la información sobre su consumo de recursos de manera regular y periódica). Estos últimos, los estudios prospectivos, suelen aportar información más precisa y libre de sesgos de recuerdo cuando la información la provee directamente el paciente o el profesional sanitario.
Siempre y cuando la muestra de pacientes esté bien diseñada, los resultados de un estudio observacional pueden generalizarse a poblaciones geográfica o demográficamente definidas, lo que permite que este tipo de estudios sean apropiados para establecer metas de salud pública orientadas a una determinada acción.
En conclusión, los estudios observacionales son herramientas que permiten evaluar la repercusión de una enfermedad en el sistema sanitario, contabilizando el uso de recursos a los cuales se le asignará después el coste apropiado (la manera apropiada de asignar los costes es tema de otro artículo). Tienen la ventaja de permitir una desagregación de costes para tener una fotografía más clara de dónde se están usando los recursos, o dónde la sociedad está perdiendo más recursos (tiempo, dinero, esfuerzo) como consecuencia de una enfermedad concreta. Esto permite medir la importancia que la enfermedad tiene en términos económicos a la hora de la asignación de los recursos sanitarios, ayudando a evitar el desperdicio de los mismos, es decir, ayudando a conseguir la eficiencia en el sistema sanitario.
Fuente: PMFarma
El objetivo del programa es dotar a los participantes de una visión global y actualizada de la evaluación económica, los métodos empleados en el análisis de decisiones y en los procesos de aprobación y difusión de innovaciones sanitarias. Se revisarán las principales herramientas metodológicas y técnicas disponibles para llevar a cabo evaluaciones.
Las sesiones metodológicas se completarán con el análisis de las experiencias reales más relevantes en este campo, tanto a nivel nacional como internacional, de la mano de especialistas y profesionales del campo de la evaluación económica de intervenciones sanitarias.
MEDIOS
El MEIS nace con la voluntad de facilitar la conciliación de la vida profesional del alumno con la formación especializada. El MEIS contempla la posibilidad de matricularse en los distintos módulos del Master. La realización de los tres primeros módulos dará lugar a la obtención del Título de Especialista en Evaluación de Intervenciones Sanitarias. La asistencia a los tres últimos módulos permitirá acceder al Título de Especialista en Evaluación de Políticas Sanitarias. Para obtener el Título de Master será necesario cursar y superar los dos Títulos de Especialista (en total 6 módulos) y realizar los dos trabajos tutorizados.
DESTINATARIOS
El Master está dirigido a profesionales tanto del sector público como del sector privado que pretendan ampliar su formación en el campo de la evaluación económica de intervenciones sanitarias. Cada módulo del presente curso está en proceso de acreditación ante la Comisión de Formación Continua del Sistema Nacional de Salud.
EVALUACIÓN Y CONTROL
La evaluación del Master se basará en la asistencia a las clases presenciales, talleres, conferencias, tutorías guiadas y en la realización de los trabajos propuestos en el curso y dirigidos por los tutores que se designen para dicho fin. Tras la finalización de cada módulo se llevará a cabo una prueba escrita tipo test de forma individual. Será necesario para el reconocimiento de los créditos del programa, asistir a más del 70% de las clases presenciales y haber superado todas las pruebas escritas y obtenido una evaluación satisfactoria del Proyecto fin de estudios. Los responsables del sistema de evaluación serán los Directores del programa, el Secretario Académico del curso y los Coordinadores Docentes de cada módulo.
- Módulo 1. Conceptos generales de farmacoeconomía y prestación farmacéutica
El objetivo de esta asignatura es presentar los fundamentos conceptuales básicos que servirán de apoyo al desarrollo del Master. También permitirá entender la estructura, organización y funcionamiento de los sistemas de salud, la comparación de los sistemas de los distintos países, su evolución histórica, los procesos de cambio y reforma. - Módulo 2. Evaluación y Posicionamiento terapéutico de medicamentos
Esta asignatura permitirá entender los procesos previos y posteriores a la autorización de los medicamentos, el valor y uso de los informes de posicionamiento, la metodología utilizada y sus tipos en relación con el carácter central, autonómico o local que puedan tener. - Módulo 3. Estrategias de innovación en tecnologías sanitarias
A través de esta asignatura conocerá las nuevas estrategias y recursos para la implementación de nuevas tecnologías no solo en el campo tradicional de los productos sanitarios y las tecnologías sanitarias en el SNS sino también de las nuevas aplicaciones telemáticas. - Módulo 4. Evaluación económica de medicamentos y tecnologías sanitarias
El objetivo de esta asignatura es dar a conocer los aspectos clave que se deben conocer para la elaboración de un trabajo de evaluación económica y capacitar a los alumnos para poder interpretar los resultados de los trabajos de evaluación económica publicados en la literatura científica. - Módulo 5. Técnicas de modelización para la evaluación económica (Markov)
En esta asignatura se revisará el uso y aplicaciones del análisis de decisiones en la evaluación de programas, políticas e intervenciones en salud con especial atención a su aplicación en el análisis coste- efectividad de intervenciones sanitarias. - Módulo 6. Gestión y política de la prestación farmacéutica
El alumno conocerá la nueva legislación para la solicitud de precios y financiación de nuevos medicamentos, los aspectos generales y los criterios que se utilizan actualmente sobre fijación de precios y financiación y analizará todos los procesos de negociación con todos los actores implicados en este proceso: administración general, comunidades autónomas, hospitales, atención primaria…
E-mail: marta.mendez@imw.es
Tlf: +34 916 362 342
El actual sistema sanitario, descentralizado en 17 CCAA, no facilita la equidad en el acceso a tratamientos para enfermedades raras y ultra-raras, según pusieron de manifiesto varios expertos participantes en la V Aula de Fármacos Huérfanos que señalaron que deben hallarse otras formas de gestión que permitan un diagnóstico correcto y temprano y un adecuado tratamiento.
Entre las demandas de los participantes en el encuentro, se incluyen la aplicación de criterios de valor social en la evaluación de los medicamentos huérfanos, la creación de un registro de pacientes único, la existencia de centros de referencia y un fondo presupuestario centralizado. Todo ello para garantizar a las personas con enfermedades raras y ultra-raras los mismos derechos que el resto de pacientes tanto a nivel de diagnóstico como a nivel de accesibilidad a los tratamientos autorizados.
Los agentes del sistema que intervienen en la investigación, gestión y política sanitaria de estos medicamentos señalan que es indispensable alinear los compromisos de todos los involucrados para que los pacientes puedan acceder a ellos independientemente de dónde residan. Y es que la evaluación de los resultados en salud y del valor terapéutico añadido de estos fármacos supone un desafío en términos de salud pública.
Dada la baja prevalencia de las enfermedades raras y ultra-raras –afectan a menos de 5 personas por cada 10.000- y a que la mayoría son crónicas y que afectan de forma importante la calidad de vida y ponen en peligro la vida de los pacientes, los expertos reclaman el uso de otros criterios distintos a los convencionales
Según Renata Villoro, Gerente de Economía de la Salud del Instituto Max Weber, «no estamos midiendo el valor social del medicamento huérfano». A lo que añadió que «los criterios convencionales que se aplican a otros fármacos hacen que los medicamentos huérfanos no sean coste-efectivos y es necesario ponderarlos en base a criterios adicionales, como por ejemplo los de equidad y justicia social, y tener en cuenta aspectos como la gravedad de la enfermedad, la disponibilidad de alternativas terapéuticas o la capacidad de alterar el curso de la patología».
En unos meses se publicará en España la Guía RADEEV (Rare Diseases Economical Evaluation), que «adapta los criterios convencionales a los medicamentos huérfanos y que, además, hace énfasis en aspectos de distribución y de impacto económico, recomienda incorporar preferencias sociales y realizar encuestas a la población».
Los expertos afirman que aplicar nuevas fórmulas de gestión y nuevos criterios de evaluación para los medicamentos huérfanos es indispensable, más si tenemos en cuenta que, en conjunto, el peso de este tipo de fármacos es cada vez más importante.
Los registros de pacientes: herramienta básica
La situación de atomización también se produce en los registros de pacientes, «herramientas muy útiles desde el punto de vista epidemiológico y desde el punto de vista de la investigación», según señaló el Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) «realizando un seguimiento de los pacientes y proporcionando más datos sobre la eficacia de los tratamientos».
La doctora Villoro es de la misma opinión. «El número de pacientes es reducido, hecho que dificulta identificarlos para realizar ensayos clínicos, para lo que se requiere la coordinación de centros y esto permitirá aumentar la evidencia tanto de la patología como de los tratamientos». Sin embargo, «la mayoría de las CCAA tiene su propio registro independiente de pacientes con enfermedades y ultra-raras, e incluso cada hospital». La clave, según el Dr. Posada, «está en la colaboración, en compartir datos que aporten resultados en salud y que éstos estén a disposición de expertos».
En España, el registro nacional SpainRDR, que gestiona el IIER, empezó a funcionar en el año 2011 con el objetivo de compartir datos, proporcionar información relevante al Sistema Nacional de Salud, promocionar la investigación transnacional y facilitar la implantación de políticas de salud y sociales.
Aquí, el Dr. Antoni Montserrat, responsable de política europea de Enfermedades Raras y Neurodesarrollo de la Dirección de Salud Pública de la Comisión Europea, fue un paso más allá y habló de «la creación de una plataforma europea de registro de enfermedades raras». Actualmente, «hay multitud de registros, pero es necesario hacerlos coincidir en una única plataforma europea que permita compartir conocimientos en este ámbito a nivel internacional».
Presupuesto centralizado y centros de referencia
En la V Aula de Fármacos Huérfanos, los expertos pusieron sobre la mesa la necesidad de buscar y aplicar otras formas de gestión que permitan garantizar a todos los pacientes un diagnóstico correcto y temprano de su patología y un adecuado tratamiento. Para ello, es necesario el desarrollo centros de referencia y de un fondo económico centralizado a nivel nacional o regional.
Según la Dra. Sonia García, Directora Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro, «son tratamientos con un alto impacto económico y deben contar con partidas especiales». De hecho, aunque su gasto supone un impacto del 11% en el presupuesto de los hospitales, dicho gasto sólo representa un 0,5% a nivel nacional. La Dra. García también señaló que era prioritario «tener un mapa claro de los recursos disponibles a nivel de CCAA y de Estado, ser capaces de realizar una prescripción racional y poder ofrecer una atención integral. Un recurso en este sentido sería la creación de comités asesores en medicamentos huérfanos para evitar la inequidad de acceso en los diferentes centros sanitarios».
Los participantes del V Aula de Fármacos Huérfanos también destacaron la escasez actual de centros de referencia, así como de profesionales con experiencia contrastada en el manejo de las enfermedades raras y ultra-raras, que también son otros requisitos indispensables para realizar una gestión eficaz de estas patologías. Por su parte, el Dr. Montserrat señaló que «una de las líneas clave es la creación de redes europeas de referencia para coordinar los centros de referencia en los Estados miembros de la UE, para que de este modo nadie quede desatendido».
Fuente: Acta Sanitaria
Cada euro que se destina a vacunas ahorra entre 4 y 5 euros en costes médicos
«Las vacunas son la única herramienta de que disponemos capaz de ofrecer salud de forma masiva. Es la operación sanitaria más rentable que podamos considerar», ha resaltado Santiago Pérez Camarero, Director del Instituto Weber que, junto a la Fundación Gaspar Casal, han sido las dos organizaciones que han llevado a cabo el trabajo.
Aunque en España la vacunación no es obligatoria ni coercitiva, sino recomendada, las tasas alcanzadas son muy altas. Así, la cobertura vacunal en España está muy avanzada, ya que se sitúa por encima del 90%.
Actualmente en España, y gracia a la vacunación sistemática, la incidencia de sarampión es un 0,02% con respecto a la registrada hace 30 años; en el caso de la tos ferina, de un 1% y en el de la rubéola, de un 0,04%.
La vacunación en el mundo
El Informe recoge que las vacunas han evitado más de 20 millones de fallecimientos en las últimas décadas. Referidas a la población infantil, anualmente son vacunados 100 millones de niños, lo que evita más de tres millones de fallecimientos al año.
Sin embargo, los expertos han insistido en que es necesario ampliar esa cobertura vacunal, ya que hay otros tres millones de niños que mueren cada año a consecuencia de enfermedades que pueden prevenirse con las actuales vacunas, tales como la meningitis, la neumonía y la diarrea, que causan la cuarta parte de esas muertes.
La década 2011-2020 ha sido denominada la Década de las Vacunas, con la intención de reducir la mortalidad en más de 6 millones de personas.
El futuro de las vacunas, según los expertos, pasa por mejorar las vacunas existentes y por crear otras nuevas de la mano de la biotecnología y la ingeniería genética.
Fuentes:
Onmeda